Home / בית / הניצחון של עומר בן ברון, החולה במחלת ה-SMA: יקבל מימון מלא לתרופה שתציל את חייו

הניצחון של עומר בן ברון, החולה במחלת ה-SMA: יקבל מימון מלא לתרופה שתציל את חייו

לפני שנתיים הגיעה משפחת בן ברון ממושב גינתון שליד בן שמן אל העיר רחובות. ההורים – קרן, מורה במקצועה, אלי, פרסומאי ושני בניהם: עומר בן ה-12 וחצי ומאתן בן השש וחצי. אלא שלמשפחה הזו המתגוררת כיום בשכונת המדע, יש סיפור קצת אחר. עומר, בנם הבכור, חולה במחלת ניוון השרירים SMA מגיל עשרה חודשים. "אני לא אשכח את היום בו בישרו לנו שעומר חולה ב-SMA", אומר אלי בן ברון, המוכר גם כיו"ר ועד הפעולה בשכונת המדע.

"בגיל עשרה חודשים אתה רק מתחיל להבין שהילד קצת חלש והיה לנו איזה נוירולוג שלפני שגילינו את המחלה הוא ראה את עומר ואז הוא מכניס לחדר עוד אחות ואז עוד רופאה ואתה לא יודע מה קורה למרות שאתה מבין שקורה פה משהו והוא פשוט אמר לנו באופן הכי ישיר, בלי להכין אותנו מראש "הילד יהיה נכה כל החיים". היינו בהלם. לא הבנו על מה הוא מדובר והוא אמר לנו 'יש לו מחלה כזו וכזו, לכו תעשו בדיקות דם. היינו בשוק מטורף אבל הלכנו ועשינו את הבדיקות ואמרתי לקרן בדרך לבית החולים 'לא משנה מה התוצאות שיהיו, אנחנו הולכים היום בערב למסעדה, לסרט והולכים ליהנות. אנחנו לא משנים את החיים שלנו. קיבלנו את התוצאות, בכינו אבל כך היה. בערב יצאנו, בילינו בכינו, אבל מאותו לילה לא ריחמנו על עצמנו ולא לרגע אחד". מאז אותו הרגע, קרן ואלי סביב עומר 24/7 המתנועע באמצעות כסא גלגלים חשמלי והם מסייעים לו בפעולות שלכאורה נחשבות פשוטות: לאכול, לשתות, להתפנות.

איך מצליחים להירדם, איזה מחשבות צפות בראש כשאתה מבין שהילד שלך בעצם נכה?

"בימים הראשונים עלו כל השאלות האפשריות של 'למה זה מגיע לי', אין ספק בכלל, אבל אלה רק כמה ימים בודדים ומאותם ימים לא אמרנו באסה ולא למה זה מגיע לי. בכינו בימים הראשונים וזהו. אין פה בכלל מחשבה של למה זה מגיע לי – הבנו שעומר זו מתנה".

ועדיין זה נשמע כמו חיים לא פשוטים.

"עומר זה מתנה של החיים, אין מתנה כזו, אין. ברור שזה לא פשוט אבל מה שעומר נותן כילד – זה פשוט מדהים. עם היכולות שלו של איכות הבנאדם שבו לא הייתי מחליף אותו בשום ילד אחר ובשום מיליארדים. אמנם עומר חולה בניוון שרירים אבל המחלה לא פוגעת במוח, הוא ילד הכי וורבאלי שאת יכולה להכיר ולומד בבית ספר רגיל, במדעים, מקובל מאוד בכיתה ומוקף בחברים. כמו כל הילדים אנחנו הולכים איתו לפיקניקים בפארקים ולא עושים דבר שאי אפשר לשלב אותו. אנחנו יוצאים לחופשות. הייתי איתו לאחרונה ברודוס, ראש בראש ארבעה ימים, עם הכסא גלגלים שלו והיה הכי כייף בעולם. נכון, זו עבודה קצת יותר קשה להרים, להוריד, להשכיב, לסדר אבל עדיין, כל נים ונים בגוף שלנו מחובר לדבר הזה שנקרא עומר. אני לא אומר לך שזה כייף שהוא ב-2 בלילה או ב-3 בלילה צועק 'אבא, אבא' וזה לא פעם ולא פעמיים, אלא יכול לקרות בלילה כמה פעמים אבל אתה לשנייה אחת לא אומר 'וואי, למה?' כי כמו שאתה רוצה להסתובב בלילה גם הוא רוצה".

ב-26 בדצמבר 2016 שמעו הורים לילדים החולים במחלת SMA כי נמצאה תרופה שעשויה להצילם. מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) אישר את הטיפול בספינרזה, תרופה לטיפול בחולים עם ניוון שרירים מסוג SMA והיא נחשבת לפורצת דרך במחלה חשוכת המרפא, לאחר שהוכיחה לראשונה באמצעות מחקרים קליניים שהיא עוצרת את ההידרדרות ואף משפרת את התפקוד של הילדים החולים. הבעיה היא שעלות התרופה נאמדת בכמיליון שקלים בשנה ולכן לא נכללה אז בסל התרופות. בשל כך החליטו ההורים לצאת למאבק ודרשו משר הבריאות לשעבר, יעקב ליצמן ומשר האוצר, משה כחלון, למצוא תקציב ייעודי לתרופה מצילת החיים. ההורים בהם קרן ואלי, הפגינו, עתרו לבג"צ, השתתפו בצעדות וגם הגיעו לכנסת, בסיוע של ח"כ איציק שמולי שם קיימו דיון חירום בוועדת הכספים – עומר, כמובן היה שם.

לפני מספר שבועות ניסה ליצמן למצוא פשרה – חברת התרופות "מדיסון" שמייבאת את התרופה לישראל תממן באופן זמני טיפול חמלה בחינם לחולים במחלה מסוג 1 ולגבי שאר החולים ינסו למצוא פתרון במסגרת סל התרופות אך ההורים דחו את המתווה. כעת, לאחר שחברי ועדת סל התרופות קראו את המחקרים ושמעו את עדויות הרופאים, במיוחד את זו של ד"ר אביבה פתאל, מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים בבית החולים איכילוב, הם דירגו את התרופה בציון הגבוה ביותר שניתן במסגרת סל הבריאות. במהלך הדיונים, נוהל משא ומתן קשוח עם חברת התרופות, שהתגמשה והפחיתה מעט ממחירה ובימים האחרונים נקבע הסכם "חלוקת סיכון" עם משרד הבריאות, שלפיו החל מהיקף מסוים של חולים תממן חברת התרופות את עלות התרופה. לאחרונה נחתם המאבק בהצלחה.

"לפני שנה כל עולמנו רעד כששמענו שיש תרופה למחלה של עומר", מספר בן ברון בהתרגשות, "כשאתה שומע דבר כזה העולם שלך מתחיל לאבד את הכיוון, כי מה שקורה הוא שהתרופה לא רק עוצרת אלא גם מרפאה, מחזירה תפקודים שלא היו. הייתה זו חצי שנה של מאבקים מטורפים שזה אומר ללכת ביום שישי בערב ולמחות מתחת לבית של כחלון בחיפה, לעשות שם ארוחת ערב שישי, לעשות אוהל מחאה מול הכנסת במשך שבוע ימים עם הילדים, קרן צעדה מרחובות לירושלים עם כמה אמהות ועוד המון צעדים ותקשורת שנתנה במה. תראי, עד ה-26/12 חיינו בטוב ופתאום בא דבר כזה ומערער אותך. עומר חי במקום טוב עם עצמו, שזה מי שהוא וזה מה שיש ופתאום אומרים לך יש  אפשרות לשינוי והשאלה אם יהיה השינוי הזה".

ואז מגיע יום שישי ואיתו הבשורה: התרופה בסל הבריאות.

"אני לא יכול לתאר לך את ההרגשה והדמעות. זו בשורה היסטרית, יותר מלזכות בלוטו. אני אגיד לך משהו: אני מאלה שמורידים את הסיטואציה כדי לא ליצור ציפיות מטורפות מה שיהיה יהיה קרן ועומר באופוריה אבל צריך להוריד אותם לקרקע כדי שלא תהיה אכזבה. מצד שני, רואים בניסויים שעשו בחו"ל ילדים שעמדו על הרגליים, שעושים דברים מטורפים ויש תקווה, אבל אני מוריד את גודל הציפיות. תחשבי שהיה פה באמת מאבק מטורף. אף אחד לפני חצי שנה לא ידע מה זה SMA. הדבר ראשון שאמר ראש הממשלה ביבי נתניהו אחרי אישור התרופה הוא 'אני דאגתי לילדים חולי SMA', זה משהו מטורף ואין בשורה יותר משמחת מזו. תראי, בגרמניה ובצרפת שמעו על התרופה ונתנו הנחיה לבתי החולים 'עכשיו תנו תקציב חירום בחינם, על חשבון המדינה. לעומתם, אנחנו היינו צריכים לעשות מאבק מטורף ופה אתה צריך להיאבק ולהילחם ורק אחרי חצי שנה של מאבק אתה מקבל את זה בסל התרופות".

אפשר להבין גם את הצד של משרדי הבריאות והאוצר. בכל זאת מדובר ב-2 מיליון שקלים וחצי לכל ילד שסובסדו אחר כך לכדי מיליון.

"הבעיה הגדולה הייתה המחיר של התרופה, 2.5 מיליון לכל ילד בשנה הראשונה ועוד מיליון וחצי כל שנה נוספת. זו תרופה שצריך ליטול אותה כל החיים, 6 פעמים בשנה הראשונה ו-4 פעמים כל שנה ובמשך כל החיים אלא אם כן ייצרו משהו אחר. כשכבר היה המשא ומתן של חברות התרופות והורידו למיליון שקל אז זה היה רק 80 מיליון שקלים ל-80 ילדים. מה זה 80 מיליון שקלים למדינה של מילארדים? 80 מיליון זה כסף להציל ילדים וזה ההבדל. יש לכחלון עכשיו במה להתגאות ובוודאי הם ייקחו על זה קרדיט, אבל ברור שלא אכפת לי. מבחינתי, היו 3 אנשים מהממשלה שעזרו לנו בטירוף והם איציק שמולי, יואב קיש והרב ליצמן שבכהונתו כשר הבריאות דחף את זה ביותר.

איך הרגשתם כשהבנתם שהצלחתם במאבק?

"זו בשורה היסטרית והיסטורית, יותר מלזכות בלוטו. אני אגיד לך משהו: אני מאלה שמורידים את הסיטואציה כדי לא ליצור ציפיות מטורפות – מה שיהיה, יהיה. קרן ועומר באופוריה אבל צריך להוריד לקרקע שלא תהיה אכזבה. אמנם רואים בניסויים שעשו בחו"ל ילדים שעמדו על הרגליים, שעושים דברים מטורפים, אבל אני מוריד את גודל הציפיות אי אפשר לדעת מה יהיה אם כי אני נוטה להאמין, אני רק לא רוצה לצפות יותר מידי".

נושא הנגישות תפס תאוצה בכל העיר, הן בגישה למקומות והן בפעילויות הרבות בנושא. גם אלי מרגיש כי יש התייחסות גדולה לנושא. "כשבאתי לרחובות הייתי המום מכך שאין נגישות. לפני שנתיים ירדתי עם עומר לפארק המדע, אמרתי 'נאכל משהו' וכל פארק המדע לא נגיש, לא המדרכות ולא מעברי החציה הגבוהים. הייתי בשוק ועשיתי רעש ובלגאן. זמן קצר אחר כך הנגישו את כל פארק המדע. היום עומר נוסע מהבית, יוצא עם חברים, הולך לקניון לבד – ועל זה מגיע שאפו לראש העיר רחמים מלול, למחזיקת תיק אוכלוסיות מיוחדות ד"ר רוני באום ולמנכ"לית החברה העירונית יוספה חליבה ששמים דגש על הנושא. היום אני לא מרגיש שיש איזשהו מקום שיש בו בעיות נגישות. אין ספק ששינו את זה. בהתחלה לא הבנתי, מה לא היו נכים לפני שבאנו? לא הבנתי איך יכול להיות שאין נגישות, אבל הנה, עשינו גם את זה".

אתה חולם בעצם שהבן שלך יעמוד על הרגליים בכוחות עצמו?

"לא. זה חלום יותר מידי גדול ואני לא רוצה לחלום כל כך גבוה כדי לא להתאכזב. כרגע אני מקווה שהוא יוכל להיות עצמאי, קצת פחות תלוי בזולת, לאכול לבד, לשתות לבד לגרד את הראש לבד, כשנגיע לדברים האלה נשאף ליותר".

מה עומר אומר על זה?

"אני מוריד לו ציפיות, שלא יחשוב שהוא יתחיל לשחק עכשיו כדורגל, אבל יש לו חלומות. מה למשל? שהוא יוכל לעשות המון דברים שכרגע הוא לא יכול לעשות. אנשים חולמים על מיליונים כדי לקנות נכסים ואני חולם שהבן שלו יוכל לשתות לבד, לאכול לבד. תמיד אמרתי שעומר שווה מיליונים. כל זריקה שהוא יקבל, בקבוקון של 50 מ"ל שווה 380 אלף שקלים".

אז עכשיו יש לך הוכחה שהילד שווה  מיליונים…

"צחקנו על זה, אמרתי לו: 'עומר, דירבלאק כל הכסף שמושקע בך ואתה לא יוצא איזה משהו גדול בחיים' אז הוא ענה לי 'אתה יודע שאני אהיה'. עומר כבר כותב את הביוגרפיה של עצמו, יש לו כוונות גדולות, החלום שלו הוא להוציא סטארט אפ, להיות סטיב ג'ובס, להמציא איזה משהו שיזכרו את השם שלו לתמיד ואני בטוח שהוא יעשה את זה. אין לי בכלל ספק".

תגובות

תגובות

About מערכת האתר

Check Also

מטה "לב" בהנהגת עו"ד יניב מרקוביץ': "אנו המומים מהחלטת השופט, לא נוהגים עם כולם באותו סרגל"

עו"ד יניב מרקוביץ', יו"ר הנהגת "לב" הרשימה המאוחדת של העבודה והליכוד, שהגיש עתירה כנגד עו"ד …